By 
Σοβαρά ερωτήματα για τη διαχείριση του γενετικού υλικού 100.000 νεογνών από το ελληνικό κράτος και ιδιωτικές εταιρείες εγείρει έρευνα των Reporters United, η οποία αποκαλύπτει προγραμματική σύμβαση του Υπουργείου Υγείας με δύο ιδιωτικές βιοτεχνολογικές εταιρείες, στο πλαίσιο ερευνητικού προγράμματος νεογνικού ελέγχου.
Σύμφωνα με το ρεπορτάζ, η σύμβαση –που μέχρι πρότινος δεν είχε δημοσιοποιηθεί ευρέως– προβλέπει ότι το αλληλουχισμένο DNA των βρεφών θα βρίσκεται σε αποκλειστική ιδιοκτησία των εταιρειών. Το γεγονός αυτό έχει προκαλέσει ανησυχία σε επιστημονικούς και νομικούς κύκλους για πιθανές παραβιάσεις δικαιωμάτων, ελλιπή ενημέρωση των γονέων και πιθανές εμπορικές χρήσεις των δεδομένων.
Ποιο είναι το πρόβλημα;
Η έρευνα εστιάζει σε ορισμένα κρίσιμα σημεία:
-
Η διαδικασία παρουσιάζεται ως ερευνητικό πρόγραμμα, αλλά προβάλλεται δημόσια ως καινοτόμα προληπτική ιατρική, χωρίς να ξεκαθαρίζεται ότι δεν υπόσχεται ιατρικές λύσεις και εμπεριέχει ρίσκα.
-
Το DNA των νεογνών παράγει δεδομένα που τους ακολουθούν για πάντα, και εάν αυτά τα δεδομένα πέσουν σε λάθος χέρια ή χρησιμοποιηθούν εμπορικά, μπορεί να έχουν σοβαρές συνέπειες στο μέλλον για τα ίδια τα παιδιά.
-
Δεν υπάρχει ρητή απαγόρευση εμπορικής χρήσης των δεδομένων στη σύμβαση. Υπάρχουν γενικές αναφορές στη συμμόρφωση με τον GDPR, αλλά τα σημεία που αφήνουν «παράθυρα» αξιοποίησης από τη φαρμακοβιομηχανία, είναι υπαρκτά.
Πώς μπορεί να επηρεαστεί ένα παιδί;
Όπως εξηγούν οι συντάκτες της έρευνας, η πρόβλεψη για νοσήματα ή γενετικές προδιαθέσεις μπορεί στο μέλλον να επηρεάσει την ασφαλιστική κάλυψη, τη διάκριση σε θέματα υγείας ή την ιδιωτικότητα των δεδομένων ζωής ενός ανθρώπου που γεννήθηκε χωρίς καν να γνωρίζει ότι συμμετείχε σε ένα τέτοιο πρόγραμμα.
Τι λέει το Υπουργείο;
Ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης υπερασπίστηκε τη σύμβαση, μιλώντας για πρωτοποριακή δράση που μπορεί να σώσει παιδιά, κάνοντας λόγο για επιστημονική πρόοδο. Ωστόσο, οι Reporters United αντεπιχειρηματολογούν πως η πρόοδος δεν μπορεί να γίνεται χωρίς διαφάνεια, ενημέρωση και όρια, υπογραμμίζοντας ότι τέτοιες πρακτικές θυμίζουν πειραματικές πολιτικές του παγκόσμιου Νότου, χωρίς τις εγγυήσεις που απαιτεί η βιοηθική στην Ευρώπη.
Η υπόθεση είναι σύνθετη και αγγίζει τον πυρήνα της προστασίας προσωπικών δεδομένων, της ιατρικής ηθικής, αλλά και της εμπιστοσύνης των πολιτών προς το κράτος όταν αυτό εμπλέκεται με τον ιδιωτικό τομέα σε τόσο κρίσιμα ζητήματα.
Διαβάστε την πλήρη έρευνα των Reporters United εδώ:
Comments